DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS

Admin
28 feb 2017
3 Min. de lectura

Cada año se dedica un dia el 28 de febrero pra conmemorar y recordar al mundo que hay miles de personas con padecimientos y enfermedades raras .Alrededor del mundo se concentran en plazas y parqes pacientes con diferentes enfermedades, familiares y medicos para decir AQUI ESTAMOS. Y las asociaciones en compañia de entidades privadas y publicas ponen un precedente para sensibilizar al mundo de que existimos y sufrimos.

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Que esperamos los pacientes con ER para mejorar nuestra calidad de vida y ahcer mas llevadera la vida .

Hay que tener encuenta que esas enfermedades por su naturaleza no cuentan con la investigacion y la dedicacion suficiente para buscar las razones, causas y tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de los que la padecen., y Colombia no es la excepcion.

Lo mas importante para nosotros es que los medicos y personal sanitario se preocupe por conocer y documentarse acerca de estas enfermedades, puede ocurrir que en toda la vida de un medico no se le presente un solo caso de pacientes con ER, siendo exagerados, pero es necesario que los medicos y enfermeras una vez conozcan que el paciente padece una enfermedad X la conozcan y asi presten mejor atencion en especial cuando inresamos a urgencias.
Necesitamos de mejores tratamientos y examenes especializados para la deteccion temprana de estas enfermedades.
Promover una ley que permita la atencion prioritaria de uno como paciente cronico o huerfano en el servicio de urgencias, no es justo que lleguemos con crisis de dolor y nos dejen horas esperando para pasar a un triade y darnos un analgesico.
Que los medicos una vez se conozca el diagnostico, no le atribuyan todos los sintomas y malestares a la ER, sin hacer previamente examenes o observar o revisar al paciente,
Haya mas prevencion de otras enfermedades que puedan complicar el cuadro clinico del paciente.
Necesitamos mas investigacion por parte de entidades publicas y privadas ya que el desconocimiento parte de ahi.
Actualizacion y reporte epidimiologico de las ER al ministerio y a la federacion de enfermedades raras para llevar una estadistica de cuantos pacientes hay por enfermedad .
Entrega oportuna de los medicamentos y asignacion de citas y tratamientos oportunos.
Los pacientes con DSR en especial somos pacientes invisibles, ya que en casos como en Colombia ni siquiera existe en el listado de ER, por lo mismo no hay conocimiento ni asociiaciones .
El gobierno debia regular leyes que favorescan a los pacientes y evite los paseos de la muerte y los paseos de farmacia en farmacia para adquirir los servicios o medicamentos.
Cuando alguien en la familia tiene una ER afecta el entorno familiar, esto genera problemas economicos, sicologicos seria bueno que existieran beneficios para las personas que cuidan a estos pacientes ya que ellos dejan su vida a un lado por cuidar del paciente con ER.
Necesitamos que no exista tanta indiferencia e indolencia ante esta realidad, padecer una enfermedadr cronica o huerfana no es facil de manejar ni de vivir, hay que entender que por tener una enfermedad rara no significa que seas raro, somos hombres y mujeres con sueños, metas y propositos que tuvieron que dejarsen de lado para lograrlos de manera diferente.

Los pacientes con ER O CRONICA son personas dignas de admiracion ya que somos un ejemplo de fortaleza, perseverancia ,lucha y deseos de superacion ya que apesar de las adversidades y la situacion, nos despertamos cada dia con el anhelo de vivir de la mejor manera confiados en que sera un mejor dia.

Si conoces a alguien que padezca una ER O cronica,recuerda que tienes al lado una persona que es digna de respeto, admiracion y sobre todo de cariño.