SUDECK o Distrofia Simpatica Refleja
Una forma de vida para muchos
Cuando el SUDECK llega a tu vida esta cambia desde el momento mismo que te pronuncian esta palabra, es claro que no tenemos ni idea a que nos estamos enfrentando, pero el impacto a nivel personal es enorme, la vida nos cambia en un abrir y cerrar de ojos, no solo tiienes cambios fisicos sino que tienes que cambiar tu forma de vestir, de alimentarte, tu vida social, familiar, de pareja, tu vida profesional se ve truncada, el IMPACTO DEL SUDECK es tan grande que simplemente dejas de ser tu y empiezas a vivir una vida que no tenias niidea que existia.
Empiezas por perder tu autonomia e independencia ya que necesitas de otras personas para movilizarte y hacer las cosas mas sencillas que antes dabas por hecho.
Afecta tu forma de vestir ya que tenemos que olvidarnos de lucir nuestras sensuales zapatillas, jeans extrechos y los cambias por sudaderas, y ropa holgada que no te cause ardor o escosos por el rose.
Afecta nuestro entorno familiar y social pues los dolores hacen parte de nuestro nueva forma de ser y por consiguiente no podemos estar siempre disponibles para reunirnos o compartir de las fiestas y reuniones con familiares y amigos, nuestra vida laboral se trunca y pasamos de salir a trabajar y a reunirnos a solo tener visitas a al clinica, las terapias, los bloqueos, medicos, y juntas
El SUDECK no solo nos afecta en el cuerpo tambien nos afecta en el alma y en nuestro parte sicologica y emocional, ya que no es facil pasar de ser una persona autonoma y autosifisiente a depender de los demas para realizar tus labores diarias y comunes pero sobre todo nos afecta el estado de aimo , nos deprimimos facilmente, muchos tienen cambio de animo el SUDECK nos incapacita a tal punto que dejamos de socializar de compartir de divertirnos porque sus dolores no se quedan solo en la palabra sino que se apoderan de nuestro cuerpo llenarnos de ansiedad de angustia y preocupacion. Es claro que definitivamnete es dificil volver a ser TU.
Hija y esposoL
El SUDECK como toda enfermedad cornica progresiva y degenerativa afectan no solo a quien la padecen sino a los que viven a su alrededor, el impacto para la familia es duro ya que la impotencia para ayudar a mitigar tus dolencias es lo que mas los afecta, tu vida social se va al traste ya que son pocos los amigos que perduran y estan contigo siempre hasta el final del proceso para naie es agradable compartir con una persona que no puedes ni tocar porque el solo abrazarla duele y lo mismo pasa en la parte laboral despues de incapacidad tras incapacidad logras la jubilacion para que quedes en casa que no se sabe si es lo mejor ya que esta enfermead no da tregua en el dolor, en discapacidad fisica y la parte animica.
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En mi plano personal perdi mi pareja en el mismo momento que supe que padecia SDRC asi que afronte este proceso sola con mi hija de 5 años, mis hermanos y madre quienes simepre me han acompañado, Los amigos son pocos que siguen aun con uno en el proceso dandote animo y en el trabajo tienes que olviar y simplemente empezar una nueva forma de vivir. Hoy quiero dedicar este espacio a la familia, padres, hermanos y hijos que siempre estan ahy para acompañarnos, cuidarnos y danros apoyo incondicional en el plano emocional y afectivo, de no ser asi no podriamos superar esta prueba tan dificil como es el SDRC es una enfermedad que no se sabe porque se produce pero peor aun como termina.
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El Verdadero Impacto del SDRC
Es facil creer que el impacto que se sufre en la vida de un paciente con SDRC se limita a vivir constantemente con los dolores y la incapacidad en los movimientos , pero desdpues de VIVR CON SUEDECK durante 16 años estoy convencida que el impacto transpasa lo imaginable para un ser humano.
Es obvio que despues de tanto tiempo se ha pasado por muchos y diversos momentos y etapas de esta enfermedad pero lo peor es saber que no hay una fecha limite, sabemos en que momento empieza la enfermedad y si leemos y los medicos nos orientan nos enteramos de lo que va a pasar pero nunca imaginamos lo terrible que es vivirlo y padecerlo y hasta cuando, en este momento (noviembre/2016) he visto como la enfermedad ha hecho mella en mi organismo debilitado por la constante agonia del dolor despues de haber pasado crisis terribles que han puesto mi vida en peligro , al igual que momentos en los que crei que estaba venciendo el SDRC al ver leves mejorias en el andar y bajas de dolor tambien he visto como he empeorado con el tiempo como el dolor se vuelve incontrolable por los medicamentos, y por mi mente quien todo el tiempo le dice al cerebro que no hay dolor pero parece que el no reconociera mi voz y prefiere seguir deteriorandome hasta el punto que ya no puedo levantarme de los dolores , el agotamiento por la falta de sueño, ya no se disfruta de una salida, un almuerzo, reunirme con amigos pues la enfermedad ha deteriorado no solo mi cuerpo sino mi sistema nervioso y los medicamnetos juegan un papel importante en esta situacion, ya que despues de consumir tantos opioides durante tantos años ya el cuerpo parece no asimilar de la misma manera sus efectos y el dolor le gana la partida a todo lo que trate de darme un poco de calidad de vida.
Pero lo peor de esto es ver como las EPS en mi pais abandona a los pacientes cronicos a su suerte ya que no hay entrega oportuna de medicamentos y esto ocaciona malestares secundarios por no tomarlos como son prescrito a tiempo.
Entonces es ahi donde nos damos cuenta y esto lo sabemos todos los que padecemos una enfermedad cronica que hemos perdido por completo nuestra calidad de vida, nuestra identidad, independencia, amigos y familiares y nos vemos solos en la lucha,
La pregunta es cuando hemos intentado todo lo que esta a nuestro alcance ya que depende de nuestra capacidad economica en gran medida entonces nos preguntamos y ahora que, solo necesitamos algo que calme el dolor para poder disfrutar de lo que nos rodea y aferrarnos a lo unico que nos da fuerzas DIOS ese ser superior que todo lo puede,
No es justo que los pacientes con SDRC que estamos tan avanzados nos veamos abandonados a la suerte or EPS y medicos y se rinda en la lucha para dar mejor calidad de vida a quienes la padecemos.