DSR, Algo mas que tres letras

Cuando nos diagnostcan una enfermedad cronica como DSR no tenemos ni idea de la magnitud que conlleva el solo hecho de llevar en nuestro cuerpo esas iniciales, ya que inicialmente pensamos que con unas terapias, un buen trtamiento, constancia y mucha fortaleza en menos de lo que pensemos sera una prueba superada, pero que lejos estamos de eso cuando el tiempo empieza a transcurrir y las semanas se convierten en meses y luego en años y con estos vamos pasando por una serie de etapas, recaidas y crisis dolorosas que van comprometiendo el resto de nuestro organismo es ahi donde sentimos sobre los hombros el verdadero impacto en nuestra vida y quienes nos rodean.

Inicialmente perdemos lo mas preciado nuestra libertad de movimiento y sobre todo de poder mover nuestras extremidades a como nos venga en gana, lo que damos por sentado que nunca va a faltar lo vamos perdiendo y con ello tambien vamos perdiendo relaciones, pareja, amigos, trabajo, y sobre todo la salud.

LA DSR NO ES SOLO LA DISCAPACIDAD ES MUCHO MAS

Cuando dices a las personas que tienes DSR ellos se preguntan pero que es, si aparetemente te ves bien excepcion de que tengas una pierna o brazo inflamado y con ciertos cambios atroficos pero la verdad es que una cosa es lo que se ve por fuera y otra muy diferente lo que se siente y como se vive con ello, pasas de tener noches placenteras a noches muy largas y dolorosas sin poder dormir, dolores intensos que ni la morfina te ayuda y a crisis depesivas y de ansiedad constantes.

Si algo puedo dar fe despues de convivir con esta enfermedad por mas de 15 años es que hay un antes y un despues en la vida de cada uno con DSR somos personas luchadoras y no nos dejamos vencer muy facilmente ya que en lo posible tratamos de seguir siendo madres, padres, hijos, amigos, pero como todo el cuerpo se va agotando fisica y mentalmente y llega un punto en que te preguntas hasta cuando.

Tal vez lo mas ironico de esto es que en los libros habla de que se padece por un par de años pero no es cierto una vez se aloja en nuestro cuerpo se queda y nunca se va.

Por el contrario soportamos una enfermedad tan agresiva y dolorosa por el resto de nuestras vidas solo hasta cuando el creador lo considere. Es tanto asi que el dolor de la DSR es considerado el dolor mas fuerte e intenso e incontrolable que el mismo dolor del cancer, entonces surge otra pregunta si esto es asi porque las clinicas del dolor y los terapeutas se rinden tan facilmente ante esta enfermedad.

Lo digo porque una vez que somos diagnosticados no todos corremos con la misma suerte y mientras a unos se les hace cuanto tratamiento existe para disminuir el dolor otros simplemete son manejados con farmacos y opioides que a la final van a crear otro problema, la dependencia de estos, claro esta que todo esto depende de las herramientas con que cuente el sistema de seguridad social en cada pais punto a tener en cuenta.

En paises como latinoamerica donde el sistema de salud esta socavado por la corrupcion y los proesos burocraticos los pacientes con DSR en particular quedan abandonados a su suerte ya que para recibir los medicamentos hay que recurrir a tutelas y procesos legales y sin embargo aun asi estos nunca llegan. Entonces nos enfrentamos a otro problema estos medicamentos son de alto costo y no estan cubiertos por el POS asi que no se pueden comprar y lo unico que queda es ingresar a la sala de urgencias casi a diario para mitigar el impacto del dolor.

Lo mas agresivo de DSR es que como efecto secundario de los medicamentos se ven afectados otros organos como riñones e higado e incluso se suffre de deficiencias respiratorias muchas debido al sindrome de adstinencia que es otro de los problemas que hay que manejar al ver interrumpido constantemente los farmacos.

Pero por experiencia propia puedo decir que lo mas doloroso de todo esto es el impacto psicologico al que somos sometidos ya que a muy temprana edad somos afectados alguos desde niños y la vida se ve truncada drasticamente ya que cosas tan sencillas como el roce del viento, el baño diario , el roce de la ropa, o el abrazo de lguien nos causan dolores quemantes insoportables, dejamos de disfrutar de las cosas sencillas de la vida no por voluntad propia sino porque simplemente el cuerpo no nos lo permite, yo despues de tantos años siento el agotamiento y cansancio del dolor constante, de la falta de sueño, la imposibiliad de mover piernas o brazos y lo peor el brote reflejo del dolor en las otras extremidades.

Hoy en dia con el boom de las redes sociales es facil hacernos una idea de como ve el mundo esta enfermedad y lamentablemente nos damos cuenta quienes la padecemos que es desconocida y no hay conciencia de lo que es padecer DSR empezando por los medicos ya que son muy pocos quiene conocen verdaderamente esta enfermedad y su impacto, no hay investigacion, y lo peor de todo es una patologia a la que le falta apoyo. entonces que queda que nosotros los que la estamos afectados por DSR hagamos eco y hablemos sobre ella solo asi empezaremos a luchar crear interes por la comunidad cientifica ya que si algo es cierto es que lo mas dificil de tratar es el DOLOR.

Recuerda que somos unicos pero unidos podemos lograr que las generaciones futuras no sufran los impactos de padecer DSR y cuenten con ms tratamientos, mas ayuda, mas investigacion.

Por una Colombia sin DSR unite y comparte

#DSR